Palatul Parlamentului a fost iluminat sâmbătă, 9 iunie, ora 22, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conștientizarea bolii Batten.
Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă și cere autorităților schimbarea legislației în cazul copiilor diagnosticați cu boli rare.
Micuții care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că legislația din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 țări UE.
Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticați în toate țările.
Comentează