Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice ţinteşte un donator compatibil pentru fiecare pacient.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este celebrată în întreaga lume în septembrie.
Peste 3.649 de donatori români s-au înscris în anul 2022 în Registrul naţional, care numără în prezent 86.350 de persoane. În România, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate anual cu cancere de sânge, iar singura soluţie terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice.
Din aprilie 2013, când Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a devenit funcţional, 371 de pacienţi din România au fost transplantaţi cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiţi. Pentru 17 dintre aceştia, persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalţi, donatorii compatibili au fost găsiţi în registrele din alte ţări, precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franţa, Cipru, Israel, Grecia, Elveţia, Suedia, Slovenia, Belgia, Austria, Turcia sau India.
Registrele internaţionale au solicitat Registrului din România servicii de căutare donatori compatibili pentru 2.002 pacienţi străini, dintre care 176 de servicii au fost furnizate anul acesta. 17 donatori români au fost compatibili şi au donat pentru pacienţi din Bulgaria, Danemarca, Germania, Italia, Marea Britanie, Rusia, Spania, Slovacia, Statele Unite ale Americii.
Astfel, 95% dintre donatorii compatibili cu pacienţii din România care au beneficiat de transplant au provenit din Registrele internaţionale şi doar 5% din Registrul naţional. Şansele de a se găsi un donator compatibil pentru cei 38,5% dintre pacienţii români pentru care nu a fost identificat niciun donator compatibil în Registrele internaţionale, este ca peste 5% din populaţia României să se înscrie în Registrul naţional.
În prezent, doar 0,45% din populaţia locală este înscrisă în Registru, în vreme ce în Germania procentul este 10%, în Israel de 12%, iar în Cipru de 13%. De aceea, reprezentanţii Registrului naţional vorbesc de importanţa conştientizării impactului donatorilor în lupta pentru viaţă şi de nevoia imperioasă a deschiderii românilor pentru a deveni donatori.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice, celebrată azi în întreaga lume, este un prilej de a relansa în spaţiul public tema salvării de vieţi prin transplant, reprezentanţii Registrului local subliniind nevoia creşterii numărului de donatori români înscrişi.
O trecere în revistă a situaţiei pacienţilor din România cu donator compatibil identificat, din 2013 până în prezent, arată că 39% au făcut transplant de celule stem de la un donator neînrudit. Din păcate, în această perioadă, în 7% din cazuri, pacienţii au pierdut indicaţia de transplant, datorită recăderii bolii, iar 14% dintre pacienţi au pierdut lupta cu boala. În prezent, 35 de pacienţi români sunt în aşteptarea unui donator.
Transplantul de celule stem hematopoietice poate salva viaţa pacienţilor în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică şi anemiile hemolitice ereditare severe, dar şi în cazul unor afecţiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar şi tulburări metabolice moştenite.
"Este foarte important ca numărul persoanelor înscrise în Registru naţional să fie cât mai mare, deoarece şansa unui pacient din România de a i se găsi mai repede o persoană compatibilă imunologic creşte. Astfel, identificarea unui donator compatibil se face în câteva ore. Pentru multe persoane cu cancer de sânge, un transplant este ultima lor şansă la viaţă. De aceea, fiecare înregistrare contează. Şi, pentru că mâine celebrăm Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, aş dori să mulţumim tuturor donatorilor voluntari din lumea întreagă care au donat celule stem hematopoietice", a declarat dr. Aurora Dragomirişteanu, Director general, Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Înscrierea în Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice se face prin două metode: off-line - la un Centru al donatorilor şi on-line, de oriunde, fără a mai fi nevoie de o deplasare la un centru.
La nivel mondial, peste 40 de milioane de potenţiali donatori sunt înscrişi în Registrele din 61 ţări, de pe toate continentele. Anual, peste 50.000 de pacienţi caută un donator în afara familiei lor, iar pentru 50% dintre pacienţii care au nevoie de transplant, donatorii sunt găsiţi în registrele din alte ţări.
Peste 500.000 de mii dintre donatorii potenţiali înscrişi în registrele internaţionale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienţi neînrudiţi, dintre care 41.946 au donat în anul 2021. Cu toate acestea, pentru 8% dintre pacienţii internaţionali nu au fost găsiţi donatori compatibili.
"În Ziua Mondială a Donatorului de Măduvă celebrăm valorile în care credem şi respectul şi marea recunoştinţă pe care le datorăm donatorilor noştri - profesioniştii din comunitatea de transplant, dar în mod special pacienţii care suferă de boli ce pun viaţa în pericol şi le afectează profund familiile. Chiar dacă este doar o zi, ea reflectă într-un mod concis principiile după care ne ghidăm şi modul în care acţionăm pe tot parcursul anului", a spus Jeff Szer, fost preşedinte al Asociaţiei Mondiale a Donatorilor de Măduvă.
Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este celebrată, în fiecare an, în a treia sâmbătă din septembrie la nivel internaţional, cu scopul de a mulţumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscrişi în registrele din întreaga lume şi de a evidenţia cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.
Campania "Donează o şansă la viaţă!" este susţinută de Ministerul Sănătăţii în cadrul programului naţional de sănătate "Transplantul medular de celule stem hematopoietice periferice şi centrale".
Putem contribui împărtăşind experienţa ca donator sau primitor de celule stem hematopoietice sau înregistrându-ne ca potenţial salvator.
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului:
www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro şi pe canalele sociale ale acestuia.
Informaţii despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul:
https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
Contact informaţii suplimentare: Dr. Aurora Dragomirişteanu, aurora.dragomiriş[email protected]
Ştiaţi că?
* Mai puţin de 30% dintre pacienţii diagnosticaţi cu cancere de sânge (leucemii, limfoame sau mieloame) au un donator compatibil în familie.
* Pentru unul din trei pacienţi români care au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit, nu găsim un donator compatibil, iar speranţa lor la o viaţă normală scade cu fiecare recădere a bolii.
* Creşterea numărului donatorilor înscrişi în Registrul din România, din toate zonele ţării, creşte şansa de a salva mai mulţi pacienţi care suferă de cancer de sânge sau alte boli hematologice severe.
* Pentru pacienţii care provin dintr-o minoritate etnică, numai în 20% din cazuri se identifică un donator compatibil.
* Şansa de a găsi un donator compatibil, pentru cei 33% dintre pacienţii pentru care nu există donatori compatibili niciunde în Registrele internaţionale, este ca peste 5% din populaţia României să se înscrie în RNDVCSH.
* În ţări precum Germania, Israel sau Cipru, peste 10% din populaţie este înscrisă în Registrul donatorilor de celule stem hematopoietice.
* 0,5% din populaţia lumii este înscrisă în registrele donatorilor de celule stem hematopoietice.
* RNDVCSH este interconectat cu registre ale donatorilor de celule stem hematopoietice din alte 61 de ţări, de pe toate continentele, care împreună numără peste 40 milioane de donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
* Pentru 8% din pacienţii din întreaga lume care au nevoie de un transplant, nu s-a găsit donator.
* Sute de mii dintre donatorii potenţiali înscrişi în registrele internaţionale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienţi neînrudiţi, dintre care aproape 42.000 au donat în anul 2021.
* Asociaţia Mondială a Donatorilor de Măduvă, din care face parte şi Registrul din România, lucrează spre o standardizare globală prin programul de acreditare al tuturor registrelor care furnizează celule stem hematopoietice pentru pacienţii care au nevoie de un transplant. Programul de acreditare asigură sănătatea şi bunăstarea donatorilor şi celule stem hematopoietice de înaltă calitate pentru pacienţii din întreaga lume.
Ce înseamnă să fii înscris în Registru:
* Odată înscrisă ca potenţial donator de celule stem hematopoietice, o persoană aşteaptă pentru a salva o viaţă.
* 1 din 200 de persoane înscrise va fi contactată pentru a verifica potrivirea cu un pacient, iar 1 din 800 de persoane va dona celule stem hematopoietice pentru un pacient compatibil.
* Este posibil ca după înscrierea în Registru, un donator potenţial să nu fie niciodată sunat, dar dacă este sunat, există şansa să fie singura/ul care poate salva viaţa pacientului.
* Cu cât se înregistrează mai multe persoane, cu atât sunt mai mari şansele pentru pacienţii care aşteaptă salvarea vieţii. De aceea, fiecare înregistrare contează atât de mult!
Ce se întâmplă cu probele de sânge sau probele recoltate din mucoasa obrajilor?
* Laboratorul analizează tipul de ţesut: celulele pielii sunt testate pentru markerii de ţesut HLA.
* HLA = Antigene Leucocitare Umane sau caracteristicile celulelor albe din sânge uman. Aceşti markeri de proteine se găsesc pe majoritatea celulelor din organism.
* Există o mare diversitate de HLA, iar probele sunt testate pentru până la 12 caracteristici.
* Sistemul imunitar utilizează markerii HLA pentru a determina care celule aparţin corpului şi care nu.
* Cele mai bune rezultate ale transplantului sunt atunci când pacientul şi donatorul HLA seamănă foarte mult (peste 90%).
* Odată ce au fost identificaţi markerii HLA, tipul ţesutului este introdus în Registru - "lista de salvare" - după ce se atribuie un număr de identificare unic şi anonim. Baza de date este legată de registrele internaţionale şi pot fi căutaţi donatori compatibili pentru orice pacient din întreaga lume.
Tratamentul cancerului de sânge
* Toate celulele sanguine îşi au originea în măduva osoasă din acelaşi tip de celule, numite celule stem hematopoietice.
* Un transplant de celule stem hematopoietice (recoltate din sânge sau din măduva osoasă) poate înlocui un sistem imunitar deteriorat la o persoană cu cancer de sânge - dar numai dacă tipul de ţesut al donatorului se potriveşte.
* Pentru multe persoane cu cancer de sânge, un transplant este ultima lor şansă de viaţă.
* Un transplant funcţionează luând celule stem din sânge de la un donator sănătos şi oferindu-le cuiva cu cancer de sânge sau cu altă boală gravă a sângelui.
* Donatorul şi pacientul trebuie să aibă acelaşi tip de ţesut. Deoarece există milioane de combinaţii diferite, găsirea unei potriviri este foarte complicată.
Comentează