Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) va marca Purple Day - Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei (26 martie) - printr-o serie de activităţi dedicate pacienţilor şi publicului larg, între care un webinar informativ şi o campanie de storytelling ce va aduce în prim-plan poveşti reale despre viaţa cu epilepsie, scrie Agerpres.
"Prin aceste demersuri, ASPERO îşi propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare şi să creeze punţi de înţelegere într-o perioadă în care vocile pacienţilor trebuie auzite mai clar ca niciodată", se arată într-un comunicat al asociaţiei.
Potrivit datelor INSP, în România erau înregistrate în 2024 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 nou diagnosticate. Raportul între femei şi bărbaţi este aproape egal, cu un procent uşor mai ridicat în rândul femeilor (56%). ASPERO estimează însă că numărul real al persoanelor afectate se apropie de 400.000.
"Pacienţii cu epilepsie, fie copii sau adulţi, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât şi viaţa de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele şi de efectele secundare ale tratamentului, aceştia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine şi teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare şcolară şi dificultăţi de învăţare, în timp ce adulţii se confruntă frecvent cu limitări ale independenţei şi bariere în viaţa profesională. În acelaşi timp, lipsa de informare din societate şi prejudecăţile contribuie la izolarea socială, iar povara emoţională se extinde adesea şi asupra familiilor", a declarat Ileana Ştefan, director executiv ASPERO, citată în comunicat.
Medicul neurolog Andrei Dăneasa de la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias subliniază că, în ultimele decenii, metodele de diagnostic şi tratament au evoluat semnificativ, oferind pacienţilor opţiuni mai eficiente şi mai personalizate.
"Este vital ca părinţii şi copiii să fie informaţi despre diversitatea tipurilor de epilepsie şi despre opţiunile de tratament disponibile, pentru a putea face alegeri în cunoştinţă de cauză. De asemenea, încurajarea participării sociale şi a activităţilor normale ajută la dezvoltarea abilităţilor copiilor şi la reducerea stigmatizării. Colaborarea strânsă între echipa medicală, părinţi şi copii creează un mediu sigur şi de sprijin, facilitând adaptarea şi promovând o calitate bună a vieţii pentru cei afectaţi de epilepsie", a afirmat George Pescaru, medic neurolog pediatru, Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia".
Comentează