Asociaţia “Dăruieşte Aripi”, care oferă sprijin copiilor cu afecțiuni onco-hematologice, a fost declarată de guvern ca fiind de utilitate publică., potrivit 360medical.ro
Decizia este cuprinsă într-o hotărâre de guvern publicată vineri în Monitorul Oficial și s-a bazat pe îndeplinirea condițiilor legale de către asociație și pe rolul acesteia în sprijinul copiilor cu cancer din România în ultimii ani.
Asociația se ocupă de dezvoltarea, în parteneriat cu clinicile de oncologie pediatrică, de modele de asistență și suport moderne și performante adresate copiilor cu afecțiuni onco-hematologice și de întocmirea de proiecte de informare a pacienților privind drepturile lor.
O altă activitate importantă este întocmirea de proiecte de strângere de fonduri pentru susținerea activității spitalelor și instituțiilor statului responsabile de domeniul medical cu obiective precise pe fiecare proiect în parte.
Anual, peste 500 copii cu afecțiuni onco-hematologice și reumatologice au beneficiat de îngrijire ambulatorie la cele mai înalte standarde, prin servicii dedicate (spațiu și personal medical), ca urmare a activității asociației.
Proiectul de referință al asociației este monitorizarea continuă a situației copiilor cu cancer din România prin Registrul Național al Cancerelor la Copil (RNCC) dezvoltat in cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.
Un astfel de registru este singurul fundament obiectiv pentru cunoașterea nevoilor și planificarea serviciilor în oncologia pediatrică din orice țară, potrivit specialiștilor.
Datorită registrului, pentru prima dată în România se cunosc în mod realist (și nu estimat) nevoile specifice cancerului la copii: numărul copiilor bolnavi, incidența, distribuția pe zone geografice, nevoile de îngrijire anuală, nevoia de medici și secții de specialitate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.
În octombrie 2018, Registrul Național al Cancerelor la Copil din România a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer (encr.eu).
Potrivit legislației, recunoașterea statului de utilitate publică oferă unei asociații mai multe drepturi și obligații.
Astfel, o asociație de utilitate publică are dreptul de a i se concesiona servicii publice fără caracter comercial și dreptul preferențial la resurse provenite din bugetul de stat și din bugetele locale, dar și obligația de a menține cel puțin nivelul activității și performanțele care au determinat recunoașterea și obligația de a comunica autorităților orice modificări statutare și rapoartele de activitate și bilanțurile anuale.
Comentează