Premium
Asociatia Suport Mastocitoza Romania a formulat si inaintat ministerului sanatatii o serie de propuneri pentru modificarea și completarea Legii nr. 293/2022 pentru prevenirea şi combaterea cancerului cunoscuta drept Planul National de Combatere a Cancerului.
Astfel, propunerea de modificare și completare a lit. H, măsura 2, secțiunea: Cancere rare vizeaza includerea unui paragraf nou, respectiv: Crearea unui protocol interinstituțional care să definească circuitul pacientului, prin orientarea acestuia către centrele nationale de expertiză aferente bolii rare în cauză, stabilite prin Ordinul ministrului sănătății nr. 540/2016 și/sau către Rețelele europene de expertiză, dacă este cazul.
Motivarea acestei doficari rezida in prevederile art. 12, alin. (1) și (3) și art. 13 din Directiva 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere, iar orientarea pacientului cu cancere rare catre centrele de referință optimizeaza prognosticul pacientului, calitatea vieții acestuia prin:
- diagnosticare rapidă, datorită expertizei în cancerele rare a personalului medical afferent centurlui,
- alegerea celei mai bune variante terapeutice, care este în concordanță cu ghidurile terapeutice și care înseamnă optimizarea prognosticului, dar și importante economii la bugetul sănătății, pentru că terapia este una țintiă în afecțiunea respective, și nu implică costuri de refacere a sănătății pacientului din cauza unor terapii medicamentoase alese greșit pentru patologia respectivă,
- concentrarea pacienților în centre de referință contribuie la crearea și dezvoltarea registrelor de pacienți, adevarate instrumente știintifice în cancerele rare.
Celelalte doua propuneri de moficare si completare ale Legii nr, 293/2022 vizeaza lit. C. Tratamentul-1. Introducerea terapiilor inovative, prin introducerea unor noi masuri, lit. l) si m) care prevad : l) derularea studiilor clinice concomitent cu începerea lor la nivel UE
m) decontarea alimentelor medicale ca terapii adjuvante în cancere, astfel cum au fost ele definite prin REGULAMENTUL DELEGAT (UE) 2016/128 AL COMISIEI din 25 septembrie 2015 de completare a Regulamentului (UE) nr. 609/2013 al Parlamentului European.
Potrivit Regulamentului Delegat (UE) 2016/128 al Comisiei din 25 septembrie 2015 de completare a Regulamentului (UE) nr. 609/2013 al Parlamentului European și al Consiliului în ceea ce privește cerințele specifice privind compoziția și informarea aplicabile alimentelor destinate unor scopuri medicale special, exista alimente destinate unor scopuri medicale speciale nutritive complete, cu o formulă nutritivă adaptată, specifică anumitor patologii, dereglări sau boli, care, utilizate în conformitate cu instrucțiunile fabricantului, pot constitui singura sursă de alimentație pentru persoanele cărora le sunt destinate, in cazul de fata pacientilor oncologici.
România este singura țară din UE care nu are definite alimentele medicale, ele sunt incluse in categoria largă a suplimentelor, desi nu fac parte din această categorie. Situația afectează grav calitatea vieții pacienților cu cancer, pentru care accesul gratuit la alimentele medicale ca terapie suportivă și adjuvantă, așa cum este prevăzută în ghidurile de specialitate, ar îmbunătăți semnificativ calitatea vieții și prognosticul bolii.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra a EURORDIS si a The Mast Cell Disease Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS reprezinta 186 de pacienti cu mastocitoza, o boala oncologica, hematologica foarte rara, cu o incidenta de 3:1.250.000.
www.mastocitoza.ro
