Premium
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare.
În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".
Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.
"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.
"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
