Premium
De Ziua Internațională a Copilului Bolnav de Cancer, familia Arhidiaconului Mihail Bucă, Protopsaltul Catedralei Patriarhale, oferă, la invitația Basilica.ro, câteva sfaturi și încurajări pentru părinții de copii care se confruntă cu diagnostice similare.
Când avea doar trei ani, fiica lor cea mică, Irene Ecaterina, a fost diagnosticată cu leucemie mieloblastică acută, una dintre cele mai agresive forme de cancer al sângelui. De atunci, familia a trecut prin tratamente agresive, o strângere de fonduri în eventualitatea continuării tratamentului în străinătate și multe emoții și încercări.
Ei au vorbit despre atitudinea care i-a ajutat să depășească toate greutățile. Esența ei este lăsarea în mâinile lui Dumnezeu și grija pentru aproapele, care i-a făcut să nu se piardă în propria suferință, ci să ofere sprijin concret, din puținul lor, și în beneficiul altor copii cu probleme.
Nu transmite teama ta copilului
„Primul impuls este să cazi. Dar, pentru copil, trebuie să te ridici și să te cațări ușor-ușor, ca dintr-o fântână, spre lumină”, spune Arhid. Mihail Bucă.
„Momentul în care află diagnosticul e foarte greu. Faptul că urmează o perioadă îndelungată de tratament, pentru părinte, în primul rând, este șocul că stă izolat”, confirmă Daniela Bucă, soția sa.
„Să stai opt luni de zile cu un tratament care nu știi cum se termină și pe toată perioada apar suișuri și coborâșuri, pentru că organismul are efecte secundare după fiecare ședință cu citostatice, este un chin și pentru părinte, și pentru copil”, continuă ea.
„Aceste chimicale fac bine, dar produc și anomalii în organism și atunci trebuie să te întărești pentru a-i fi copilului alături fără să te pierzi cu firea în aceste momente”, spune protopsaltul Catedralei Patriarhale.
„Tu, ca părinte, trebuie să te întărești primul, ca să poți să-l asiguri și pe copil. Să ai o stare de veselie și de bună dispoziție continuă. Chiar dacă în inima ta tu urli și țipi și plângi, în fața lui nu trebuie să arăți starea de neliniște și de nesiguranță, pentru că se transmite”, adaugă Daniela Bucă.
„Eu am observat asta la părinții care erau neliniștiți și plângeau, pentru că starea lor se transmitea la copil. Copilul nu are cum să nu te vadă că ceva nu e în regulă, chiar dacă vrei să-i ascunzi ceva.”
„Faptul că Irene dansa, cânta, eram vesele, îi distrăgea atenția. Tot timpul era o stare de bine și asta cred că a ajutat-o foarte mult în evoluția ei, la fel și pe ceilalți copii care erau cu noi în salon, fiindcă noi pe poți luam la dans. Camera noastră era camera disco!” mai spune soția arhidiaconului Mihail Bucă.
Relația cu medicul, bazată pe încredere
Relația cu medicul trebuie să fie una bazată pe încredere, mai explică mama Irenei Ecaterina. „Neliniștea asta și faptul că medicii așteaptă reacția corpului îl zăpăcește pe părinte.”
Familia spune, însă, că trebuie răbdare și în relația cu medicul. „Sunt etape de ridicare și de coborâre, în funcție de cum evoluează organismul în timpul citostaticului”, spune Daniela Bucă.
„Părinții trebuie să aibă încredere în medicii care se tratează. Dar și gândul că Dumnezeu vindecă. Doar cu medicul, cu tratamentul și cu spitalul, copilul nu se va vindeca. Are nevoie și de Dumnezeu”, atrage atenția Arhid. Mihail Bucă.
„Și aici intervine partea spirituală ca să te ajute și pe tine, ca părinte, și pe copil, ca pacient. Partea spirituală înseamnă, pentru noi, când preotul vine și-i împărtășite pe copii. Am fost martori la copii care vedeau în salonul de spital o lumină pe care părinții nu o vedeau…”
Prima dată când s-a împărtășit în spital, Irene Ecaterina a primit Sfânta Taina după o altă fată din salon, care s-a dovedit infectată cu rotavirus. „Dar Dumnezeu nu a îngăduit ca și copilul nostru să ia boala”, își amintește Daniela Bucă.
Părintele, parte din echipa medicului
Un alt moment de cumpănă a fost când s-a infectat camera de tratament, un dispozitiv introdus sub piele care permite introducerea de tratamente fără a mai înțepa copilul de zeci de ori: „Foarte puțin a lipsit ca un microb să plece pe vasul de sânge. Și totuși infecția a rămas izolată și Dumnezeu nu a îngăduit să plece microbii în sânge, ca Irene să facă septicemie.”
În timpul tratamentului, părintele este chemat să ajute la desfășurarea acestuia, oricât de dur i s-ar părea sau oricât de mult i-ar displăcea să stea în spital.
„Acolo nu stai să dormi, acolo ești însoțitor și urmărești copilul ca să nu-ți moară”, avertizează foarte direct mama Irenei Ecaterina. „Avem niște filme când sare de pe masa medicilor, avem toate etapele posibile dacă vrea cineva să vadă ce chinuri suferă un copil.”
Dar tatăl fetiței spune că Irene Ecaterina, „pe cât de căzută a fost când am ajuns cu ea la spital, pe atât de puternică s-a dovedit!”
Dar din dar cu nădejde în Dumnezeu
Până la urmă, fetița nu a mai avut nevoie de transplant. „Pentru noi în fiecare zi a existenței ei este o minune”, spune Daniela Bucă. „Mulțumim lui Dumnezeu că ne-a lăsat întregi la minte și că ne-a ținut în România, ca să putem să facem binele care l-am făcut cu bănuții strânși pentru transplant!”
„Mulți ziceau să fi ținut banii pentru noi. Și să așteptăm să se îmbolnăvească din nou copilul, ca să folosim banii. Nu am putut să facem așa.”, adaugă mama fetiței.
Familia a oferit o sumă considerabilă pentru dotarea Institutului Oncologic Fundeni cu un aparat performant pentru diagnosticarea leucemiei, un aparat de preparare (compatibilizare) a sângelui pentru realizarea transfuziilor, saltele pentru secția pediatrică și multe alte mici ajutoare individuale pentru micii pacienți de la Pediatrie și familiile lor.
„Irene a avut o etapă, a fost crucea ei, a avut un lucru extraordinar de rezolvat pe această lume: banii unui copil cu dizabilități și bolnav de cancer au ajutat pentru dotarea secției în care a fost internată”, continuă Daniel Bucă.
„De aceea, sunt convinsă că sănătatea ei este asigurată de Dumnezeu. De altfel, și primul meu sfat este să ne lăsăm în mâna lui Dumnezeu. Nici eu nu acceptam aceasta la început. Dar am văzut mămicile copilașilor, prietenilor noștri, care au plecat într-o lume mai bună, la Dumnezeu, și am avut de învățat de la fiecare: și de la copii, și de la părinți.”
„Când te confrunți cu suferința din jur, nu trebuie să cazi. Vei reuși asta numai dacă dai din tine foarte multă dragoste și bunătate celor din jur. Sigur că, la un moment dat, te descarci așa de mult, încât crezi că ești și tu bolnav”, spune Arhidiaconul Mihail Bucă.
Dar „reîncărcarea” cu dragoste și energie bună se face numai de la Dumnezeu. „Cred că n-a fost în România o rugăciune atât de multă și de continuă cum a fost pentru Irene. Poate doar pentru ctitorii și patriarhii pomeniți la fiecare Liturghie”, spune soția lui.
Acesta este și motivul pentru care Arhidiaconul Mihail și Daniela Bucă sunt printre ctitorii principali ai noii capele care se construiește în curtea Institutului de Oncologie București.
Privind cu speranță spre viitor
Camerele de tratament introduse sub pielea micuței Irene Ecaterina au fost de curând îndepărtate chirurgical, semn că tratamentul de lungă durată s-a încheiat. Dar efectele secundare rămân: imunitatea ei este mereu sub amenințare, astfel că mama și fiica rămân deocamdată izolate, nu pot merge în comunități mai mari.
„Acum, după pneumonia pe care a avut-o recent, urmează să facem puncție medulară, să vedem cum sunt celulele ei, cum a reacționat organismul. Să vedem dacă nu au fost modificate celulele sanguine în vreun fel. Orice viroză poate aduce recidiva bolii”, spune mama.
Drumul spre ziua de mâine este presărat cu obstacole, dar când mergi cu Dumnezeu îți poți păstra și luciditatea, și optimismul.
