Pacienţii cu hipertensiune pulmonară arterială au nevoie de diagnostic rapid, traseu clar de îngrijire şi acces la terapii inovatoare, susţin profesioniştii din domeniul sănătăţii şi reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi cu prilejul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare.
Specialiştii atrag atenţia asupra provocărilor majore cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu hipertensiune pulmonară arterială (HTAP) - o boală rară, progresivă şi severă, care afectează vasele de sânge din plămâni şi poate conduce la insuficienţă cardiacă, dacă nu este diagnosticată şi tratată la timp.
Potrivit unui comunicat remis, marţi, AGERPRES, în România sunt diagnosticaţi la acest moment 775 de pacienţi cu HTAP, conform celui mai recent raport al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.
Conform sursei citate, în lipsa unui cadru coerent de îngrijire, mulţi pacienţi ajung târziu la diagnostic, timp în care boala progresează şi apare riscul de deces. Supravieţuirea medie a HTAP idiopatică netratată este de 2,8 ani de la momentul diagnosticului.
Simptome precum lipsa de aer la efort, apoi şi în repaus, oboseala accentuată, ameţelile sau durerile toracice sunt adesea confundate cu alte afecţiuni, ceea ce poate întârzia diagnosticul cu luni sau chiar ani.
Totodată, în contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, comunitatea medicală şi organizaţiile de pacienţi solicită consolidarea reţelei de îngrijire pentru această boală rară, actualizarea traseului pacientului şi extinderea accesului la tratamente inovatoare care pot prelungi viaţa şi reduce impactul bolii.
La iniţiativa asociaţiilor de pacienţilor cu hipertensiune arterială pulmonară, în cadrul Institutului "Marius Nasta" se lansează un traseu dedicat efectuării testului de mers de 6 minute, investigaţie esenţială pentru evaluarea capacităţii funcţionale şi pentru monitorizarea evoluţiei pacienţilor cu hipertensiune pulmonară arterială.
Pacienţii cu hipertensiune arterială pulmonară se confruntă frecvent cu senzaţia de lipsă de aer chiar şi la eforturi mici, iar în stadiile avansate ale bolii, inclusiv în stare de repaus. Acest lucru poate fi observat în cadrul testului de mers de 6 minute, într-un ritm obişnuit, pe un traseu marcat.
"Orice întârziere a diagnosticului corect înseamnă simptome mai severe, anxietate şi limitarea vieţii de zi cu zi. Ne dorim ca vocea pacienţilor să fie auzită şi ca fiecare persoană suspectă de hipertensiune pulmonară să aibă acces rapid la diagnostic, tratament şi monitorizare. Lansarea traseului pentru testul de mers de 6 minute este un exemplu concret că schimbarea este posibilă atunci când lucrăm împreună", a declarat Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, conform comunicatului de presă.
"Marcarea testului de mers de 6 minute în cadrul acestui eveniment este mai mult decât un gest simbolic - este un mod de a face vizibil parcursul real al pacienţilor şi de a aduce mai aproape de public provocările cu care aceştia se confruntă zilnic. Ne dorim ca această iniţiativă să încurajeze diagnosticul mai rapid, monitorizarea corectă şi, mai ales, accesul la tratament inovatoare pentru pacienţii cu HTAP", afirmă Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.
De asemenea, cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare va fi iluminat şi pilonul de comunicaţii din Bucureşti al Serviciului de Telecomunicaţii Speciale.
Hipertensiunea pulmonară arterială este o formă rară de hipertensiune pulmonară, caracterizată prin creşterea presiunii în arterele pulmonare, ceea ce suprasolicită cordul drept. Boala necesită diagnostic specializat şi management multidisciplinar pe termen lung.
