Premium
Cea de-a VI-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei de pacienti Melanom România, ''Inovaţia în Melanom 2023 - Împreună putem salva vieţi'' s-a desfasurat la Iaşi, Hotel Traian, în perioada 23-24 iunie 2023. Au participat fizic 70 de pacienti si apartinatori afectati de melanom, voluntari ai Asociatiei, peste 20 de medici, experti, autoritati publice si presa. Cateva mii de persoane au urmariti conferinta live. Conferinţa a fost axată pe soluţii de îngrijire a pacienţilor cu melanom si cancer in general şi colaborare în proiecte care sa aduca beneficii concrete pacientilor romani.
‘’Am acordat o atentie deosebita Planului Naţional de Combatere şi Control al Cancerului - PNCC in versiunea imbunatatita publicata la Ministerul Sanatatii in 31 Mai 2023. Asociatia a fost nemultumita de prima versiune a PNCC publicata in ianuarie 2022. Noi am trimis propuneri de modificare care vizau introducerea de masuri solide de preventie si diagnosticare timpurie, dezvoltarea cercetarii clinice inclusiv a celei academice, definirea criteriilor de calitate pentru centrele comprehensive si retele de ingrijire in cancer. Am scris 22 pagini de critici si propuneri impreuna cu colega mea pacient stadiul IV si alti voluntari din asociatie. La publicarea noii versiuni a PNCC, am constatat ca sugestiile Asociatiei au fost incorporate'', a aratat Presedinta Asociatiei, dr. biolog Violeta Astratinei.
''In prezent contextul este extrem de favorabil unor schimbari reale in ingrijirea pacientilor cu cancer. Este un moment unic in care avem vointa politica, finantare si un plan de cancer imbunatatit- in sfarsit o fundatie solida pentru orice tip de proiect in beneficiul pacientilor cu cancer. PET- CT-ul fara acea Comisie de aprobare si decontarea radioterapiei stereotactice sunt masuri binevenite, insa, noi toti, asociatii de pacienti si profesionale trebuie sa urmarim schimbari mult mai profunde. 'Realizarea unui sistem integrat de date la nivel national, dezvoltarea de resurse umane, cercetare si acces echitabil la ingrijire pentru toti cetatenii Romaniei, indiferent de starea lor materiala, sociala sau zona geografica in care traiesc sunt obiective care lipseau din versiunea PNCC2022. Acum sunt incluse. Rugam expertii in domeniu sa citeasca fara partinire si sa judece fundamentat pe date si cu responsabilitate ce este in interesul populatiei si al pacientilor romani. Nu poti construi o casa durabila fara o fundatie solida.'' a completat presedinta Asociatiei.
La conferinta a fost prezent Dl Ministru al Sanatatii Prof. Dr. Alexandru Rafila, care a oferit audientei o actualizare asupra PNCC si a provocarilor intampinate in implementarea acestuia in forma aprobata de Parlament. ‘’La inceputul acestui an, Comisia Consultativa a MS a analizat critic PNCC, forma aprobata. In primul rand am sezizat nedreptati. Toti pacientii trebuie sa aiba acces egal la preventie, diagnosticare, tratament si ingrijiri palliative, nu exista pacienti de categoria a II sau a III-a. A rezultat ca sursele de finantare au fost incorect identificate, iar fondurile externe, Programul Operational de Sanatate (POS) si programe de finantare ca FES+ si FEDR nu erau luate in calcul. ‘’Ori noi trebuie sa ne largim posibilitatile de finantare, nu sa ni le limitam’’ a punctat Ministrul Sanatatii. Prof. Dr Alexandru Rafila a enumerat surse importante de finantare si cateva proiecte pe rol:
- prin PNRR vor fi disponibile 2.4 milioane de euro, prin Banca Mondiala- 300 milioane, prin POS- 4, 6 milioane si prin alte fonduri internationale- 100 de millioane;
- prin fondurile de la Banca Mondiala, 7 centre de radioterapie sunt puse in functionare in orasele Bucuresti, Craiova, Cluj, Galati, Iasi, Tg Mures si Timisoara;
- prin PNRR sunt dedicate oncologiei investitii de 400 milioane euro pentru infiintarea a 17 si modernizarea a 24 ambulatorii de specialitate, infiintarea a 10 unitati mobile de screening cancer mamar si de col uterin si investitii in reducerea infectiilor asociate cu activitatile din oncologie in 42 sectii;
-ca investitii noi ministrul a afirmat ca se prevede construirea si /sau modernizarea urmatoarelor unitati: Institutul Regional Timisoara, Spitalul Judetean de Urgenta Giurgiu si Spitalul Municipal Constanta;
-dintre masurile sau normele PNCC care urmeaza sa fie implementate prioritar Ministrul Sanatatii a enumerat elaborarea planului national de screening incepand cu trei cancere pilot (cancer de san, col uterin si colorectal), crearea registrului national de cancer, certificarea si ierarhizarea pe nivele de competenta a centrelor de cancer, certificarea furnizorilor de servicii medicale oncologice si revizuirea curiculei de rezidentiat.
Dintre cele 7 obiective principale ale noului document PNCC, registrele nationale de cancer, cercetarea si dezvoltarea de resurse umane au aparut ca obiective suport de importanta vitala pentru dezvoltarea durabila a sistemului de sanatate romanesc.
Dl Dr. Farm. Razvan Prisada, presedinte la Agentia Nationala de Medicamente si Dispozitive Medicale a vorbit audientei despre progresele realizate in implementarea Directivei Europene pentru studii clinice, pe care a numit-o ‘’o adevarata inovatie legislativa, institutionala si organizatorica, realizata cu sprijinul Ministerului Sanatatii si al Comisiilor de Sanatate.’’ Referindu-se la perioada cand pacientii romani pierdeau orice oportunitati de a fi tratati in studii clinice din cauza intarzaierilor in evaluare, Razvan Prisada a spus: ‘’Am putut sa vedem o recuperare a unei situatii care trena de 10 ani. Regulamentul European pentru desfasurarea studiilor clinice este cel mai mare sistem informatic pus la punct pentru autorizarea si evaluarea studiilor in mod centralizat la nivel european. Implementarea sa aduce Romania din nou pe harta studiilor clinice din Europa si ofera pacientilor mai multe optiuni de tratament si mai rapide’’ a afirmat presedintele ANMDMR, dl. Razvan Prisada. Voluntarii Asociatiei au felicitat agentia pentru progresele facute in ultimul an, remarcand ca ‘’pe langa educatia publicului, este necesara si educatia personalului medical si incurajarea medicilor sa coordoneze studii clinice. Studiile trebuie sa ofere pacientilor romani optiunile de tratament de care au nevoie , deci va trebui sa ne uitam cu atentie si la tipul de studii pe care le aducem in tara, nu numai la numarul lor.’’
In privinta medicinii personalizate, Dl. Conf. Dr. Michael Schenker a aratat ca in toate ghidurile clinice actuale exista biomarkeri moleculari si ca o data cu implementarea PNCC vor fi functionale Comisii Multidisciplinare (Tumour Boards), pacientii beneficiind de o strategie de diagnostic si tratament. ''Diagnosticul molecular a ajuns la un nivel de performanta inalt si va trebui sa fie disponibil pentru toti pacientii nostri. Pentru melanom, stim deja ca si alte mutatii pot fi tintite cu terapie disponibile pentru alte cancere (ex. mutatii in genele NTRK, c-Kit) si este util sa avem o evaluare genomica exahustiva, dar din pacate acestea nu sunt inca rambursate nicaieri in Europa din cate stiu. '' Exista insa solutii. In cresterea numarului testelor de evaluare moleculara si acces la tratamentele off label potrivite pe tipul de mutatie identificat un rol major au studiile clinice de medicina de precizie. Acestea au fost derulate initial in tarile vestice (Olanda, Norvegia, UK) fiind recent extinse la nivel European, exemple: PCM4EU si Prime-Rose, a completat presedinta Asociatiei Melanom Romania. ''La aceste initiative tara noastra poate sa se afilieze pentru a da posibilitatea si pacientilor romani sa beneficieze de testarea comprehensiva moleculara si facilita mecanisme de decontare a tratamentelor.''
Dl Prof. Dr. Dimofte Gabriel, Director Medical la Institutul Regional de Oncologie Iasi, a descris eforturile IRO pentru a deveni un centru de ingrijire integrata a cancerului. Ca si proiecte de viitor, Dl. Director a tinut sa evidentieze in mod special dezvoltarea unui Campus de Oncologie, care va cuprinde un centru de screening si tratament, centru de terapie cu protoni, cercetare clinica si un hotel pentru pacienti.
Dr. Carmen Ungurean, specialist in sanatate publica a explicat audientei diferentele dintre screening populational si depistare precoce, cu sublinierea importantei criteriilor de selectie pentru screening, dar si a importantei continuarii investigatiilor o data ce screening-ul a fost pus pe rol. Screeningul nu poate avea valoare fara a fi urmat de actiuni de interventie, a spus dna Ungurean. ‘’Trebuie inteles de toata lumea: testul de screening nu previne nimic. Testul de screening urmat de diagnosticare precoce si tratament previne. (..) Recomadarile pentru tarile care nu au capacitate de screening sunt sa detina un sistem de depistare precoce cat mai eficient. Cancerele care se preteaza la testari in masa sunt cancerul de san, de col uterin si colorectal, iar de curand Comisia Europeana a introdus si testarea pentru cancer de plaman cu computer tomografie in doze mici, la actualii si fostii fumatori. Serviciile de screening, testare si diagnostic trebuie sa fie de o calitate si acuratete inalta. Raspunderea sistemului in fata persoanelor testate este una mare. Persoanele care nu se incadreaza la screening in grupele de varste eligibile nu sunt excluse, ele trebuie sa consulte medicii la orice semn ingrijorator de boala.
Exista ghiduri Europene de asigurare a calitatii screeningului, de exemplu un medic poate efectua screening al cancerului de san cand are la activ circa 2000 de mamografii efectuate, iar mamografia pozitiva se face cu dubla citire’’ Un alt aspect important: in Programul de sanatate al Uniunii Europene pentru Romania exista alocari substantiale pentru laboratoarele de histopatologie, imunohistochimie si testare moleculara, pentru care sunt eligible sa aplice cele trei Institute Oncologice, sectile mari de oncologie din tara si cele 6 centre de genetica din Romania. O mare parte a discursului Dnei Carmen Ungurean a privit si crearea de centre comprehensive de cancer (cel putin unul) si in mod particular pentru Romania, retele de ingrijire oncologica de calitate. Dna Ungurean a explicat ce inseamna standardele de calitate si standardizare in oncologie si cum se reflecta acestea in situatia pacientului: de exemplu elaborarea de rapoarte intr-un format standard pentru diagnosticarea histopatologica, radiologie si radioterapie asista atat pacientii, cat si medicii si poate deveni un instrument optim de masurare a performantei spitalelor.
Presedinta Asociatiei a confirmat masurile descrise de Dna Carmen Ungurean ca absolut necesare: ‘’Stim toti ca pacienții romani nu sunt tratați peste tot conform standardelor de calitate si ghidurilor clinice. In raportarea rezultatelor investigatiilor si a diagosticelor exista o mare variabilitate si lipsa de asumare. Multe spitale pretind ca au comisie multidisciplinara, dar activitatea lor nu e verificabila. Pacientul nu primeste un raport scris al deciziilor si argumentelor aduse in discutie. Altele se autodeclara centre pe melanom atragand pacienti de toate stadiile, cand in realitate nu sunt pregatite pentru asa ceva. Ca pacient nou diagnosticat nu stii unde sa te duci pentru a a-ti creste sansele de supravietuire. Nu ai la indemana criterii obiective pentru a judeca calitatea serviciilor oferite. Nu mai vorbim ca prea multe servicii medicale sunt cu plata (oficiala sau neoficiala), lucru care ii asa pe cei saraci in voia sortii. Asemenea practici nu mai au scuze.’’
La solicitarea Asociatiei, d-na cercetator stiintific Luciana Neamtiu a vorbit despre necesitatea implementarii standardelor de calitate recunoscute international, de exemplu OECI sau ECCO, in ingrijirea pacientilor cu cancer, aratandu-se ca o calitate corespunzatoare a serviciilor oncologice are efect asupra supravietuirii. Aceste Pacientii trebuiesc sustinuti de criterii obiective in alegerea centrului medical unde se trateaza.
Conferinta a avut o puternica componenta educativa pe langa cea de advocacy. Dintre subiectele medicale de mare interes pentru pacienti, s-au numarat prezentarile despre diagnosticul si tratamentul cancerelor de piele, carcinomul scuamos, carcinomul bazal, si tumora Merkel, preventia, diagnosticarea si tratamentul melanomului, chirurgia in melanom si biopsia ganglionului santinela, radioterapia stereotactica si o introducere foarte utila in investigatiile imagistice si modul cum acestea sunt raportate. Pacientii cu melanom ocular si melanom pediatric au beneficiat de prezentari special dedicate. ‘’Suntem foarte mandri ca incepand din acest an Asociatia noastra a devenit partener al proiectului European MELCAYA, alaturi de alte 19 institutii si universitati prestigioase din Europa in cadrul caruia cautam solutii pentru melanomul la tineri si copii‘’ De mare interes pentru audienta au fost prelegerile educative despre modul cum functioneaza imunoterapia si terapia tintita si prelegerea despre rolul microbiomului in raspunsul imunitar al pacientilor cu cancer. Conferinta s-a incheiat cu o informare despre noutatile in melanom, de la conferinta internationala ASCO23.
Printre speakerii conferintei s-au aflat specialisti recunoscuti pentru practica medicala, activitatile de cercetare si educatie. In ordinea interventiilor au participat: Conferentiar Dr. Michael Schenker (Centrul Oncologic Sf. Nectarie, Craiova), Prof Dr Ana Maria Forsea (Spital Univ. Elias), Dr. Mirela Cherciu (centrul Providenta), Dr Codrin Dobreanu (IRO), Dr. Daniela Zob (IOB), Dr. Elena Gafton (IRO), Dr. Andrei Ungureanu (Amethyst Cluj), Dr. Cosmin Caraiani (UMF si Hiperdia Cluj), Dr. Claudiu Hopartean (Medisprof Cluj), Dr. Gerald Filip (Regina Maria, Bucuresti) si Prof Dr Monica Neagu (Institutul Victor Babes, Bucuresti). Dintre voluntarii Asociatiei activi in indrumarea pacientilor si activitatile de advocacy, au avut prezenatri si rol in moderare ec. Gabriel Buiculescu, Dr. Ioana Dogaru, Dr . Silvia Coman si Dr. biolog Violeta Astratinei, presedintele Asociatiei.
Programul conferintei si biografiile speakerilor pot fi consultate pe websitul Asociatiei Melanom Romania. Presedinta organizatiei a multumit tuturor pacientilor si voluntarilor, colaboratorilor medici si sustinatorilor Asociatiei. ‘’Tin sa multumesc in mod special si sponsorilor care au sustinut conferinta noastra: companiile Bristol Meyer Squibb, Novartis, MSD si MagnaPharm Romania. Fara aceasta sustinere, conferinta noastra nu ar fi avut loc. Desigur ne bucuram sa avem campaniile farmaceutice alaturi de noi, dar in acelasi timp am dori sa vedem ca si autoritatile de stat, guvernul si primariile se preocupa de sustinerea asociatiilor de pacienti’’.
''Prin seriile de conferinte nationale despre MELANOM ne dorim sa protejam pacientul in primul rand. Ne dorim sa oferim intelegere asupra ceea ce inseamna ingrijire de calitate in melanom si cancerele de piele, sa aducem stiinta medicala mai aproape de pacient si sa colaboram cu cei mai buni specialisti in domeniu’’ a incheiat Presedinta Asociatiei.
