Un băiat cu epilepsie severă a devenit, la vârsta de 12 ani, primul pacient din lume căruia i s-a implantat în craniu un dispozitiv menit să reducă intensitatea crizelor, relatează BBC.
Convulsiile lui Oran Knowlson s-au redus în timpul zilei cu 80%, grație neurostimulatorului care trimite semnale electrice în creierul băiatului. Mama lui, Justine, a declarat pentru BBC că băiatul este mai fericit și că are o „calitate mult mai bună a vieții”.
Născut în Somerset (sud-estul Marii Britanii), copilul are sindromul Lennox-Gastaut , o formă de epilepsie rezistentă la tratament, cu care se luptă de la vârsta de trei ani. De atunci a suferit mai multe crize zilnice, de la câteva zeci la sute. Când ziariștii au vorbit pentru prima dată cu mama lui Oran, în toamna trecută, înainte de operație, aceasta a explicat cum epilepsia „i-a răpit toată copilăria” lui Oran. Femeia a povestit că Oran a avut convulsii severe în care și-a pierdut cunoștința iar uneori nu mai respira și a fost nevoie de ajutor de urgență pentru a-l resuscita.
Oran mai are autism și ADHD, dar Justine spune că epilepsia lui este de departe cel mai mare obstacol: „În câteva luni de la începutul crizelor, starea lui s-a deteriorat rapid”, a povestit mama acestuia.
Operația a fost efectuată în octombrie anul trecut, în Londra. Oran face parte din proiectul CADET - o serie de studii care evaluează siguranța și eficacitatea stimulării cerebrale profunde pentru epilepsia severă. Neurotransmițătorul Picostim este produs de compania britanică Amber Therapeutics.
Cum funcționează
Crizele de epilepsie sunt declanșate de „explozii” anormale de activitate electrică în creier. Dispozitivul, care emite un impuls constant de curent, urmărește să blocheze sau să întrerupă semnalele anormale.
Operația, care a durat aproximativ opt ore, a avut loc în octombrie 2023. Echipa, condusă de consultantul neurochirurg pediatru Martin Tisdall, a introdus doi electrozi în creierul lui Oran până când au ajuns în talamus, o stație cheie pentru informații neuronale. Marja de eroare pentru plasarea plumbului a fost mai mică de un milimetru.
Capetele cablurilor au fost conectate la neurostimulator, un dispozitiv pătrat de 3,5 cm și grosime de 0,6 cm care a fost plasat într-un gol din craniul lui Oran, unde osul fusese îndepărtat. Neurostimulatorul a fost apoi înșurubat în craniul din jur, pentru a-l ancora pe loc.
Lui Oran i s-a dat o lună să-și revină după operație înainte ca neurostimulatorul să fie pornit. Când este pornit, Oran nu-l simte simți. Și poate reîncărca dispozitivul în fiecare zi prin căști wireless, în timp ce se descurcă cu lucruri care îi plac, cum ar fi să se uite la televizor.
Oran se simte mai bine
L-am vizitat pe Oran și familia lui la șapte luni după operație pentru a vedea cum se descurcă. Justine ne-a spus că a avut loc o îmbunătățire masivă a epilepsiei lui Oran: „Este mai alert și nu are convulsii în timpul zilei”.
Crizele lui nocturne sunt, de asemenea, „mai scurte și mai puțin severe”. „Suntem încântați că Oran și familia sa au observat un beneficiu atât de mare de pe urma tratamentului și că i-a îmbunătățit calitatea vieții”, au spus medicii care l-au operat.
Oran ia acum lecții de echitație.
„Viitorul pare mai luminos”
Pe viitor, echipa medicală plănuiește să facă neurostimulatorul să răspundă în timp real la modificările activității sale cerebrale, în încercarea de a bloca crizele pe măsură ce acestea sunt pe cale să se întâmple.
Justine a spus că este cel mai încântată de această următoare fază a procesului: „Echipa Great Ormond Street ne-a dat speranță înapoi... acum viitorul pare mai strălucitor”.
Familia lui Oran știe că tratamentul lui nu este un remediu, dar sunt optimiști că va continua să iasă din umbra aruncată de epilepsie.
Neurostimulatorul Picostim , deținut de Amber Therapeutics, a fost, de asemenea, utilizat pentru a trata pacienții cu boala Parkinson.
În România sunt oficial 120.000-130.000 de persoane cu epilepsie
Fondatorul şi coordonatorul reţelei Telemedicină în Epilepsie din România, doctorul Bogdan Florea, a declarat la începutul anului că oficial în România sunt înregistrate 120.000-130.000 de persoane cu epilepsie, însă numărul real ar fi spre 300.000, conform Agerpres.
"Epilepsia nu are chip până când nu se întâmplă cuiva drag sau cuiva din familie. Din punctul meu de vedere, epilepsia este o afecţiune cumva mai înspre Cenuşăreasa pe portativul patologiei neurologice, este de multe ori lăsată după virgulă pentru că este cronofagă, mănâncă mult timp. Este considerată o afecţiune mai mult legată de psihic, pe nedrept, decât neurologic. Şi pacienţii cu epilepsie nu spun că au epilepsie. Dovadă stă şi faptul că nu avem în România un registru naţional de epilepsie. Dovadă stă că oficial sunt 120.000-130.000 de persoane înregistrate cu epilepsie, dar de fapt numărul real este spre 300.000, deci cumva prevalenţă bolii este 1,52% din populaţia generală", a declarat dr. Bogdan Florea.
Medicul a precizat că în România nu există o statistică a prevalenţei epilepsiei.
"Noi, în România, nu ştim (câte cazuri există, n.r.) dar trăim pe proiecţiile Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, câţi pacienţi sunt în populaţia generală cu epilepsie (...) Oficial sunt 130.000 şi nu pentru că sunt într-un registru, ci sunt deduşi din reţetele compensate şi gratuite care au serii cu tratament antiepileptic (...) Deci nu ştim, e foarte greu să lupţi împotriva a ceva care nu ştii (...) În plus, pacienţii ascund diagnosticul, ca să fie şi mai grea treaba", a subliniat dr. Florea.
Comentează